Rarytasy Mgły na aukcjach charytatywnych

Na licytacje charytatywne zostały przekazane wyjątkowe przedmioty związane z krakowską Mgłą. Całkowity dochód ze wszystkich aukcji będzie przeznaczony na leczenie i rehabilitację 4-letniego Julka. Więcej o Julku na Projekt Julek.

Pierwsza licytacja dotyczy oryginalnego i w pełni sprawnego mikrofonu Shure SM58, na którym M. nagrał w 2007 roku wokale do EP Mdłości oraz Further Down the Nest. Link do aukcji.

Na drugiej licytacji możecie nabyć test press zbiorczego wydania EPek Mdłości + Further Down the Nest. Do tego obydwie EP-ki wraz z autografem M. Wydanie z 2016 roku. Link do aukcji.

Pozostałe aukcje dla Julka możecie znaleźć tutaj.

Kilka słów o Julku:
Julek to bardzo aktywny i żywiołowy czterolatek. Ma ogromną potrzebę ruchu i działania, której nie może samodzielnie realizować ze względu na ograniczenia wynikające ze złożonej wady wzroku, częściowej agenezji ciała modzelowatego i ekstremalnie rzadkiej wady budowy kory mózgowej zwanej Pachygyrią.

W każdej aktywności Julek zmaga się z zaburzeniami: równowagi, koordynacji, napięcia mięśniowego, czucia głębokiego, a także z zaburzeniem integracji sensorycznej i spastyką narządu ruchowego. Nie mówi (choć ciągle go słychać :). Nie chodzi samodzielnie; do niedawna nawet nie przemieszczał się sam po podłodze. Problemem jest także siedzenie na krześle. Jego rączki przez długi czas były niemal bezwładne, co dzięki żmudnej rehabilitacji udało się naprawić. Mimo to Julek nadal nie potrafi sam zjeść, napić się, ubrać czy umyć zębów. Wymaga stałej opieki i pomocy w każdej czynności i zabawie, którą wykonuje. Do tego dochodzi paraliżujący (dosłownie) lęk przed tym czego dobrze nie widzi, gdyż poznawanie świata utrudniają mu także nadwzroczność, astygmatyzm, oczopląs i nieokreślone dotąd zwyrodnienie siatkówki w polu centralnym. Istnieje ryzyko, że z wiekiem zwyrodnienie pogłębi się do utraty wzroku, dlatego zależy nam by Julek nauczył się być samodzielny zanim to się stanie. Mamy jednak wielką nadzieję, że do tego nie dojdzie.

W poprzednich latach zajmowaliśmy się motoryką dużą, opanowaniem epilepsji, a także walczyliśmy o operację oczopląsu, która odmieniła wszystko, choć miała nie zmienić nic :). Do operacji w trzecim roku życia nie był w stanie skupić wzroku na niczym, co znajdowało się dalej niż pół metra od niego. W ostatnim roku pracowaliśmy nad integracją wzroku z ciałem oraz na socjalizacji – od września 2018r. Julek jest bardzo dzielnym przedszkolakiem, co pozwala mu zintegrować się z otoczeniem :). Dzięki temu stał się bardziej świadomy swojego ciała i otoczenia, a także zaczyna pokonywać swoje lęki.

Przed nami rok 2019 i jeszcze więcej pracy. Chcemy skupić się na wypracowaniu równowagi (żeby Julek zaczął samodzielnie chodzić i raczkować), motoryce małej (żeby zaczął samodzielnie jeść, pić, bawić się, a kiedyś pisać) oraz na komunikacji alternatywnej, gdyż wiemy, że Julek jeszcze długo nie zacznie mówić, choć rozumie mowę. Wierzymy, że to się kiedyś stanie, o co dba nasza logopeda. Póki co, jednak musimy pomóc mu zacząć komunikować swoje potrzeby, gdyż jako czterolatek doskonale wie już czego chce, a czego nie chce. Brak możliwości komunikacji na wyższym poziomie powoduje u niego wielką frustrację przejawiającą się autoagresją.

W dalszym ciągu czeka nas masa pracy i wydatków, bo Julek rośnie, bo potrzebujemy więcej pomocy dydaktycznych i “grubszego” sprzętu rehabilitacyjnego. Koszty wielu zajęć terapeutycznych pokrywamy z własnej kieszeni. Namiętnie uprawiamy turystykę medyczną, gdyż problemy Julka są tak rzadkie, że wielu lekarzy zna jego schorzenie jedynie z podręcznika. Do tej pory nie byliśmy na żadnym turnusie rehabilitacyjnym, a wiemy, że potrafią tam się dziać rzeczy niesamowite…

Będziemy Ci super wdzięczni za przekazanie Twojego 1% na Julka, a także za indywidualne wpłaty na jego subkonto w fundacji Złotowianka.

Tagi: , , , , .